حالا اینجا که توانستیم با جمعی از زنان مبتلا به ویروس «اچآیوی» روبهرو شویم و از چالشهای روزافزون پیشرویشان روایت کنیم، «انجمن احیا» در میدان انقلاب تهران است.
جایی که به صورت رایگان تست فوری «اچآیوی» میگیرند و مخاطبان زیادی در گروههای سنی مختلف دارند. در کنار تستگیری، زنان مبتلا به ویروس اچآیوی هر هفته در جلسات گروهدرمانی این مرکز دور هم جمع میشوند و در دروههای مهارتآموزی شرکت میکنند. این افراد به دلیل نوع بیماریشان، در جامعه، خانواده، فامیل یا گروه دوستان طرد میشوند.
در معرض انگ و برچسب اجتماعی قرار دارند و این گروهها برایشان فرصتی است تا ضمن بازگوکردن حرفها و درددلهایشان کنار یکدیگر، به پذیرشی درونی برسند که در این راه و مسیر تنها نیستند، همدردانی دارند و هیچ تفاوتی میان آنها و دیگران وجود ندارد. این نکات را «الهه شعبانی» مدیرعامل انجمن احیای ارزشها مطرح میکند و به میگوید: «زنان مبتلا به اچآیوی با مشکلات بسیاری روبهرو میشوند، آنها چندین برابر بیشتر از دیگران، در معرض چالش و آسیب هستند به همین دلیل حضورشان در کلاسهای دورهای و منظم، اثرات درمانی زیادی دارد ضمن اینکه مهارتهای زندگی بهویژه فرزندپروری، دورههای آموزشی بهداشت جنسی در فرزندان و… نیز در دورههای ارتباط مؤثر به آنها آموزش داده میشود تا ضمن آشناشدن با ادبیات مناسب تربیت جنسی و آگاهسازی فرزندان، از اثرات و آسیبهای منفی مشکلاتشان در زمینههای مختلف کمتر شود».
زنان مبتلا به «اچآیوی» کارگر نظافتچی میشوند
مدیرعامل انجمن احیای ارزشها مشکلات زنان مبتلا به «اچآیوی» را چندین برابر ارزیابی میکند؛ «مشکلات اقتصادی زنان «اچآیوی مثبت» بسیار حاد است. هر کدام از ما در شرایط فعلی اقتصادی، تورم و گرانی فعلی تحت فشار و در تنگنا هستیم اما این زنان به خاطر نداشتن شغل مناسب با مشکلات مالی و معیشتی فراوانی دست به گریبان هستند. این افراد به خاطر بیماریشان استخدام نمیشوند، اگر جوان باشند از آنها تست میگیرند و با مثبتشدن تستشان درگیر افسردگی یا انزوا میشوند.
به همین دلیل بسیاری از این زنان به برخی کارهای دمدستی و کاذب مثل کارگری در خانهها به منظور نظافت مشغول میشوند که بیمه و آیندهای ندارد. اگر در خانهها یا شرکتهای نظافتی از آنها کارت سلامت و آزمایش بخواهند با خطر بیکاری و اخراج روبهرو میشوند. مشکلات فیزیکی و درمانی فراوانی دارند چراکه عموما ویروس «اچآیوی» سیستم ایمنی بدنشان را تحت تأثیر قرار داده و داروهای آنها با عوارضی همراه است به همین دلیل توان و انرژی کار بدنی در آنها وجود ندارد و باید از نظر تغذیهای شرایط مطلوبی داشته باشند».
فقر مطلق زنانی که با اچآیوی زندگی میکنند
داشتن تغذیه مناسب با وجود گوشت و مرغ گران، میوه و مواد غذایی با قیمتهای متغیر و سرسامآور و مشکلات دیگر باعث شده است تا زنان و به تبع آن کودکان مبتلا به ویروس «اچآیوی» از نظر تغذیهای در فقر مطلق به سر ببرند؛ «الهه شعبانی» این موضوع را با توجه به شرایط معیشتی 80 نفر از زنان اچآیوی مثبت و فرزندانشان که از «انجمن احیا» خدماتی دریافت میکنند، تأیید میکند؛ «جای تردید نیست که این زنان مبتلا از نظر اقتصادی و مالی تحت فشار زیادی هستند در حالی که سیستم ایمنی بدنشان باید تحت نظر بوده و تقویت شود.
ویتأمینهای مورد نیاز بدن آنها باید تأمین باشد. پروتئین، کالری و سایر مواد مغذی و مفید باید به صورت منظم در برنامه غذایی روزانهشان وجود داشته باشد تا بتوانند به عنوان یک فرد عادی و سالم زندگی کنند. اما متأسفانه از این منظر با محدودیتهای فراوانی روبهرو بوده و بسیار در تنگنا هستند. به همین دلیل احتمال بروز بسیاری از بیماریها از جمله سرطان در میان این زنان بسیار زیاد است».
«الهه شعبانی»، مدیرعامل انجمن احیای ارزشها با اشاره به آینده مبهم و ترس و اضطراب در میان بسیاری از زنانی که با ویروس «اچآیوی» زندگی میکنند، میافزاید: «عوارض داروهایی که این زنان برای کنترل بار ویروسی مصرف میکنند، فراوان است که در کنار آن باید سبک زندگی سالم و تغذیه مفید داشته باشند. در غیر این صورت داروها میتواند سیستم دفاعی و ایمنی بدن را تحت تأثیر قرار داده و آنها را در معرض ابتلا به بسیاری از مشکلات فیزیکی و بیماریها قرار دهد».
محرومیت از رفتن به مطب با افشای بیماری
به زنانی که با بیماری «اچآیوی» دستوپنجه نرم میکنند، آموزش داده شده است که لازم نیست قبل از رفتن به دندانپزشکی یا برای تزریق یک آمپول ساده، درمورد بیماریشان حرفی بزنند؛ اما به آنها توصیه شده است که به حکم وجدان و اخلاق در این زمینه اطلاعاتی بدهند؛ گرچه مراکز درمانی، مطبها و… موظف به رعایت استانداردها و پروتکلهای بهداشتی هستند؛ اما بسیاری از این زنان از نوع برخورد پزشکان با این مسئله واهمه و اضطراب شدیدی دارند؛ چراکه تجربههای ناخوشایندی در این زمینه داشتند یا از مبتلایان دیگر شنیدهاند. با این حال بسیاری از آنها ترس را به جان خریدهاند و درمورد بیماریشان اطلاعرسانی میکنند.
دگرگونی ادبیات اطلاعرسانی در زمینه ایدز
مدیرعامل انجمن احیا با تأکید بر اینکه همه ما با داشتن گلبول سفید و خون در رگهایمان در معرض ابتلا و درگیری با ویروس «اچآیوی» هستیم، یادآور میشود «هنوز برخی تصورات اشتباه مبنی بر اینکه تنها زنان و مردان کارتنخواب یا دارای اعتیاد در معرض ابتلا به «اچآیوی» یا بیماری «ایدز» قرار دارند، به گوشمان میرسد؛ زمانی وقتی میخواستیم درمورد این ویروس اطلاعرسانی کنیم، از افراد دارای اعتیاد بهویژه افراد تزریقی، کسانی که روابط، شرکای جنسی متعدد و رفتارهای پرخطر جنسی داشتند صحبت میکردیم؛ اما دیگر این ادبیات کاملا تغییر کرده و گفته میشود که همه ما در معرض این بیماری به شیوههای مختلف قرار داریم. بههمیندلیل آموزش و اقدامات انجمن احیا برای شناسایی یا پیشگیری در این زمینه گستردهتر از قبل شده است. بهعنوان نمونه ما بهعنوان یک نهاد مدنی سراغ کارخانجات، سازمانها و نهادها ازجمله نیروی انتظامی رفتهایم و کار اطلاعرسانی، تست، پیشگیری و… را انجام داده و همچنان در برنامه داریم».
آمار الجیبیتی و اچپیوی نیازمند شفافیت است
مرکز تحقیقات ایدز، تعداد مبتلایان به بیماری «اچآیوی» را بالغ بر حدود 55 هزار نفر در کشور دانسته و آمار ثبتشده نهایی را بالغ بر حدود 23 هزار نفر فرد زنده برآورد کرده است که این آمار نشان میدهد تعداد زیادی از افراد هنوز از ابتلایشان به بیماری باخبر نبوده و در صورت رعایتنکردن موارد ضروری بهداشتی، در حال انتشار ویروس به دیگر افراد هستند؛ اما این آمار مرکز تحقیقات هم آمار بهروز و قابل اتکایی نیست، چنانکه مدیرعامل انجمن احیا در این زمینه میگوید: «بحث آمار در کشور ما قطعیتی ندارد.
چندین سال است که آمار مبتلایان به همین میزان ختم میشود و گویا تنها با اعداد و ارقام بازی میشود. آماری هم نمیتوانیم ارائه دهیم؛ چراکه بعد از ارائه آمار امکان دفاع از آن برایمان فراهم نیست. درحالحاضر آمار اعلامشده تنها به بیماران و مبتلایان شناساییشده و ثبتشده در پروندههای مراکز بهداشتی بیماریهای رفتاری اختصاص دارد و بسیاری از بیماران تمایلی به تشکیل پرونده نداشته یا اصلا شناسایی نشدهاند.
آمار پنهان جامعه در بحث ایدز، اچآیوی، اچپیوی و… بسیار بیشتر است. اگر آمار و اطلاعات دقیق یا واقعی از اعتیاد، «الجیبیتی»ها و دیگر افرادی که رفتارهای پرخطر جنسی دارند، نداشته باشیم، نمیتوانیم آمار تخمینی درست و مستندی درمورد آمار مبتلایان به اچآیوی ارائه دهیم».
خودکشی در کمین بیماران اچآیوی
مخاطب و جمعیت هدف «انجمن احیا» علاوه بر زوجهای جوان، زنان و مردان میانسال، دختران و پسرهای جوانی هستند که قرار است ازدواج سفید کرده یا وارد چرخه ارتباطات خارج از ازدواج شوند؛ روابطی که این روزها شاهد افزایش آن در میان نسل جدید هستیم؛ آن وقت به این مرکز میآیند، به صورت گمنام و محرمانه تست رایگان «اچآیوی» انجام داده و با راههای پیشگیری از انتقال بیماریهای مقاربتی آشنا میشوند.
اگر تست یک نفر مثبت شود، به آنها خدمات روانشناسی و مشاوره ارائه میشود تا با پذیرش بیماری و اصل موضوع، برای وصلشدن به سیستم درمانی کشور و دریافت دارو ترغیب میشوند. این انجمن مجوز پیگیری بعد از تست یا درمان نداشته و در حوزه اطلاعرسانی، خدمات مشاورهای و… فعالیت میکند. به مبتلایان اطلاعات میدهند که مراکزی زیر نظر وزارت بهداشت در این حوزه فعال هستند و تا حد توان آنها را ترغیب میکنند تا در اولین فرصت سری به این مراکز درمانی بزنند.
بسیاری از افرادی که تست اولیه را در این مرکز داده و جواب مثبت گرفتهاند، میتوانند از خدمات مشاورهای و حمایتهای روانی بهرهمند شوند. احتمال خودکشی، بروز افسردگی، انزوا و بیماریهای روحی در میان افرادی که بهتازگی با تست مثبت اچآیوی روبهرو شدهاند، بسیار زیاد است؛ بههمیندلیل ارائه خدمات رواندرمانی به این افراد بسیار ضروری است.
اچآیوی تهدید امنیتی کشور است
«شعبانی»، فعال اجتماعی در حوزه افراد آسیبدیده و در معرض آسیب، با ابراز نگرانی از هرم سنی جوان در کشور که بدونشک روابط جنسی را تجربه کرده و با مسائل نوظهور دیگری مثل ازدواج سفید مواجه هستند، میافزاید: «ما در موج سوم ابتلا به «اچآیوی» هستیم. در این موج بیشترین دلیل درگیری جوانان با ویروس اچآیوی، ابتلا از طریق رابطه جنسی است که آمارها را بهسرعت افزایش میدهد. درحالحاضر افزایش ریسک این ابتلا و خطر مهمترین تهدید امنیتی کشور است که چنانچه اقدامات پیشگیرانه و اطلاعرسانیها به صورت جدی دنبال نشود، میتواند نسل جوان، نیروی فکر و سرمایه انسانیمان را نابود کند.
چنانچه به دلیل شیوع ویروس اچآیوی، شاهد انقراض یک نسل در برخی کشورهای آفریقایی و تأثیرات منفی بلندمدت آن بودیم، بههمیندلیل در این زمینه سیاهنمایی نشده و باید نسبت به این تهدید بزرگ بیمه شویم». استفاده از ادبیات نامناسب و رواج چنین باورهایی مبنی بر اینکه «مردان درگیر با اعتیاد تزریقی»، «زنان کارتنخواب» یا «بچه پولدارها» و… که در بسیاری از موارد به گوش میرسد، از اساس و پایه برداشت و باوری نادرست است؛ این نکته را «شعبانی»، مدیر انجمن احیا، مطرح میکند و ادامه میدهد «وقتی اچآیوی یا هر بیماری و آسیب دیگری را منحصر به یک گروه یا افراد میدانیم، ناخودآگاه به آنها برچسب و انگ میزنیم.
امکان ابتلا به این ویروس نیز مثل بیماریهای دیگر میتواند در میان افراد با هر سطح فرهنگی، اقتصادی یا مذهبی وجود داشته باشد. بههمیندلیل در سالهای اخیر بر این ادبیات و سیاست اصرار کردیم که تمام افراد فارغ از داشتن یا نداشتن روابط پرخطر جنسی باید تست اچآیوی را به صورت مرتب انجام دهند تا در صورت ابتلا و تشخیص بهنگام، زودتر در مسیر درمان قرار گیرند».
امتیاز منفی ایران در دسترسی به فرصتهای برابر
شعار جهانی سازمان بهداشت جهانی برای روز جهانی «ایدز» به «برابری» اختصاص دارد که «شعبانی» فعال اجتماعی، با بررسی ابزارها، امکانات و شرایط دسترسی به اطلاعات، سهم ایران را در این برابری ناچیز میداند «مطابق با ماهیت واژه برابری، تمام انسانها با هم برابر هستند و هیچ تفاوتی میان کسانی که با ویروس اچآیوی زندگی میکنند، با سایر افراد وجود ندارد. همه باید جدای از اینکه در چه موقعیت، شرایط، جایگاه، نژاد و… هستند، به یک میزان به خدمات بهداشتی- درمانی، آموزشی، فرصتهای شغلی برابر و… دسترسی داشته باشند. این در حالی است که چنین امکان برابری در کشور ما فراهم نیست».
مدیرعامل انجمن احیا در این زمینه به جزئیاتی از مشکلات افرادی اشاره میکند که با ویروس اچآیوی زندگی میکنند «در ایران تنها داروی این افراد رایگان داده میشود و عملا امکانات دیگری ندارند. آنها باید داروی مکمل بگیرند، تغذیه مناسب داشته باشند. امکان استفاده از خدمات درمانی مثل دندانپزشکی برایشان فراهم باشد؛ درحالیکه افراد «اچآیوی مثبت» حتی اگر از نظر مالی هم مشکلی نداشته باشند، بهسختی میتوانند از خدمات دندانپزشکی استفاده کنند. امکان ویزیت پزشک زنان برایشان وجود ندارد و با مشکلات درمانی فراوانی دستوپنجه نرم میکنند؛ چراکه به آنها آموزش داده شده تا قبل از انجام کارهای درمانی، پزشک را از بیماری مطلع کنند. پزشکان هم به جز تعدادی از پزشکان خیّر و داوطلب، همکاریهای لازم را ندارند».
او ادامه میدهد: «با توجه به محدودیتهای اعمالشده در دسترسی به وسایل پیشگیری از بارداری، حذف یارانههای این اقلام، ممنوعیت آموزش راههای پیشگیری از بارداری در خانههای بهداشت و دانشگاهها، از هر بعد که نگاه میکنیم، نابرابری در دسترسی به امکانات را در کشورمان تأیید و مشاهده میکنیم. با ورود به زندگی شخصی مبتلایان به اچآیوی و بعد از آن بیماران مبتلا به ایدز میبینیم که خانواده، اطرافیان و جامعه آنها را طرد کردهاند و مشکلات معیشتی، اشتغال، بهداشت، آموزش و… دارند. خودکشی بین مبتلایان به ایدز از اتفاقات بسیار رایج است و آماری را هم به خود اختصاص داده است؛ بههمیندلیل ما در بحث برابری و این شعار جهانی، هیچ ادعایی نمیتوانیم داشته باشیم».
اعمال فشار دولت بر نهادهای مردمی
سنگاندازی و اعمال فشار بر فعالیت بسیاری از انجمنهای مردمی و خیریهای در سالهای اخیر بسیار گزارش شده است. انجمنهایی تشکیلیافته از مردم که میخواهند به مردم خدمترسانی کنند. مدیر انجمن احیا در این زمینه انتقاداتی را مطرح میکند «سازمانهای مردمنهاد و انجمنها یکی از ابزارهای ایجاد برابری در یک جامعه محسوب میشوند که شاهد اعمال فشارهای دولتی، سختگیریها، ایجاد محدودیت و مانع در کارهایشان هستیم.
بهعنوان نمونه انجمن «احیا» باید به صورت سالانه برای تمدید مجوز فعالیت و تأیید اعضای هیئتمدیره از دستگاههای امنیتی و قضائی اقدام کند و در این پروسه طولانی و زمانبر، متحمل هزینههای مادی و معنوی فراوانی میشود. ما و سایر انجمنها با سختگیریهای فراوانی سرپا هستیم و فعالیت میکنیم. شعبانی از وجود برخی محدودیتها میگوید: «بهعنوان نمونه مرکز «احیا» با محدودیت در تعداد کیتهای تشخیص و تست ویروس «اچآیوی» روبهرو است و تنها سه ماه یک بار، 250 عدد تست به ما تعلق میگیرد؛ درحالیکه رویکرد انجمن این است که به مناطق آسیبپذیر، محلات محروم، خانههای کودک و… رفته و همراه با اطلاعرسانی و انجام اقدامات پیشگیرانه حتی در حوزه کودکان کار، به صورت رایگان تست گرفته شود. این تعداد سهمیه برای انجمن ما بسیار ناچیز بوده و در بسیاری از مواقع با کمبود روبهرو میشویم».
کاش آمار را مخفی و خدمات را دریغ نکنیم
حالا با وجود اجرائیشدن طرح جوانی جمعیت که به تبع آن وسایل پیشگیری از بارداری گرانتر از قبل شده، تهیه و استفاده از اقلامی مثل «کاندوم» از اولویت و اهمیت افتاده است، خطر «اچآیوی» و گسترش آن به اندازه کافی احساس میشود؛ اما در کنار این خطر، شیوع «اچپیوی»، «زگیل تناسلی» و «هپاتیت» هم اضافه شده است. این ابراز نگرانی از سوی بسیاری از فعالان حوزه اجتماعی و حتی پزشکان زنان و زایمان نیز تأیید شده است.
شاید فعالیت انجمن یا مرکزی مثل «احیا» در قلب پایتخت که به صورت رایگان اقدام به گرفتن تست محرمانه اچآیوی از جوانان و دانشجوها میکند، بتواند اقدام مؤثری در راستای پیشگیری و تشخیص بهموقع باشد؛ اما مگر چند درصد از جوانان با چنین مرکزی در تهران آشنا هستند یا تکلیف جوانان ساکن در شهرها و روستاهای محرومی که همیشه از دسترسی به امکانات مهجور بودند، چه میشود؟ گفته شده که بالغ بر 81 درصد از مبتلایان به اچآیوی را مردان و 19 درصد را زنان تشکیل میدهند.
این آمار در حوزه زنان رو به افزایش بوده و کارشناسان زیادی در این ارتباط اعلام خطر کردهاند. تعداد محدودی از این مبتلایان به نمایندگی از سایر زنان در این پرونده به مشکلات فراوان و تأسفباری اشاره کردند. زنانی که میتوانند مادرانی برای نسل جدید باشند. فارغ از احتمال ابتلای فرزندانشان به این بیماری، توان و امکانات مادران برای مراقبت و تربیت فرزندان آنها مسئله مهمی است که به بررسی و آسیبشناسی نیاز دارد.
مادران بیماری که به دلیل بیکاری و بیماری همسر، وسع مالی کافی برای خرید مایحتاج منزل و سبد غذایی را نداشته و خودشان از سلامت روحی یا جسمانی کافی و حمایتهای لازم برخوردار نیستند. روز جهانی ایدز برای ایران روزی برای مانور و گزارش یا دادن شعارهای کذب درمورد «برابری» نیست. ما کمبودهای زیادی داریم و با توجه به افزایش آمار قربانیان و مبتلایان به «اچآیوی» باید آن را بپذیریم و اطلاعات و آمارها را از عناوینی مثل «محرمانه و غیرقابل انتشار» خارج کنیم.