اصول مراقبت و نگهداری از کودک اوتیسم

اما باید بدانید که اوتیسم یک بیماری شایع است. در حدود ۱ کودک از هر ۵۴ کودک با این علائم این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند. از طرفی نیز روش‌های درمان به بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم کمک کرده است تا زندگی کامل و معنی داری داشته باشند. سازمان های حمایتی، گروه‌های حمایتی و متخصصان بهداشت روان نیز آماده هستند تا در حد توان از شما و فرزندتان حمایت کنند.

نحوه برخورد و نگهداری از کودک اوتیسم

سالهای اولیه کودک، یک پنجره مهم رشدی را نشان می دهد. بنابراین بهتر است در مورد پوشش بیمه در صورت بروز بیماری‌های مختلف تحقیق کنید. همچنین در اسرع وقت در مورد روش های رفتاری و نگهداری از کودک اوتیسم با پزشک متخصص مشورت کنید. ممکن است فرزند شما در این سن به تحلیل رفتار کاربردی، گفتاردرمانی و کاردرمانی نیاز داشته باشد.

پیوستن به یک گروه پشتیبانی محلی می تواند برای شما آرامش بخش باشد و شما را توانمند کند. زیرا این امکان را به شما می دهد تا با والدینی که تجربیات مشابه شما دارند، ارتباط برقرار کنید. این گروه می تواند احساسات، ترس، اکتشافات و منابع را به اشتراک بگذارد. همچنین اطلاعاتی را در مورد خدمات خاصی که برای کودکان اوتیسم در جامعه در نظر گرفته شده است را در اختیار شما قرار دهد.

نگه داشتن سوابق پزشکی کودک برای ثبت تصویری کامل از فرزندتان در مراحل مختلف مفید است. همچنین بهتر است که از نقاط عطف توسعه، پیشرفت و وضعیت سلامتی وی در مراحل مختلف درمان یادداشت برداری کنید.

با کودک خود به هر روشی که می توانید ارتباط برقرار کنید. صحبت کردن، خواندن یا نمایش فیلم های آموزشی، حتی اگر به نظر برسد که فرزند شما به آن توجه نمی کند، تاثیر به سزایی در نگهداری کودک اوتیسم دارند. مطالعه مطالب وبلاگ‌ها و یادداشت‌هایی که سایر والدین و اوتیسم‌های بزرگسال نوشته‌اند نیز تاثیر به سزایی در بینش شما نسبت به این بیماری دارد.

شاید مهم‌ترین نکته این باشد که از خودتان مراقبت کنید. زمانی را برای شارژ مجدد روحیه خود کنار بگذارید. به دنبال افراد مثبت باشید و از کسانی که انرژی شما را هدر می دهند، دوری کنید.

چگونه با استرس بزرگ کردن کودک مبتلا به اوتیسم کنار بیاییم؟

بسیاری از ویژگی‌های کودکان مبتلا به اوتیسم مانند کج خلقی، پرخاشگری و نقص زبان می‌توانند در پریشانی های عمیق و مشخصی که بسیاری از والدین تجربه می کنند، نقش داشته باشند.

والدین ممکن است با اندوه، غم، عصبانیت و ناامیدی دست و پنجه نرم کنند. آنها ممکن است نگران امنیت خود و امنیت فرزندان دیگرشان باشند. حضور مداوم در سیستم‌های مراقبت بهداشتی و شرکت‌های بیمه به زمان، انرژی و پول زیادی نیاز دارد و منجر به فرسودگی و فشارهای مالی می شود.

برای پشت سر گذاشتن این چالش ها، والدین باید درباره خدمات و نگهداری از کودک اوتیسم خود تحقیق کنند و به خدمات موجود برای آنها دسترسی داشته باشند. والدین برای دریافت پشتیبانی می توانند به خانواده و دوستان تکیه کنند.

در صورتی که والدین شرایطی توام با رنج و اضطراب یا افسردگی را تجربه می‌کنند، باید به دنبال کمک حرفه ای باشند. پیدا کردن یک گروه پشتیبانی در نیز بسیار ارزشمند است. زیرا اعضای آن می توانند شما را درک کنند، از لحاظ حسی شما را قوی کنند و اطلاعات مهمی را در خصوص نگهداری از کودک اوتیسم در اختیار شما قرار دهند.

آموزش مهارت‌های اجتماعی به کودک اوتیسم

همه والدین دوست دارند که فرزندانشان روابطی را برقرار کنند که آنها را خوشحال کند. کودکان مبتلا به اوتیسم در موقعیت‌های اجتماعی با اضطراب و سرخوردگی مواجه می‌‌شوند. اما والدین می توانند به این بچه ها کمک کنند تا اعتماد به نفس داشته باشند. به خصوص کودکانی که در مراحل پیشرفته این بیماری هستند. به همین دلیل است که آشنایی با اصول مراقبت و نگهداری از کودک اوتیسم برای والدین بسیار ضروری است.

والدین می توانند رفتارهای اجتماعی را برای فرزند خود الگوبرداری کرده و توضیح دهند. آنها می توانند توضیحی مفصل و گام به گام برای رفتار خود ارائه دهند. از جمله این رفتارها می‌توان به نحوه مشخص کردن بیان در صورت، لحن صدا و زبان بدن اشاره کرد. توضیحات و دستورالعمل هایی که “دلیل” رفتار را هدف قرار می دهد می تواند کمک کننده باشد. زیرا این درک به طور طبیعی برای افراد مبتلا به اوتیسم حاصل نمی شود.

والدین می توانند درمورد موقعیت‌های اجتماعی که کودک در تلویزیون می بیند یا مواردی که احتمالاً در مدرسه با آنها روبه‌رو شود، صحبت کنند. والدین و فرزند باید در این فرآیند نقش آفرینی کنند. به طوری که کودک با بازی کردن نقش هر دو نفر را تمرین کند.

برنامه ریزی درباره تاریخ بازی با بچه‌ها در یک گروه پشتیبانی می تواند به کودکان این امکان را بدهد که مهارت های اجتماعی را تمرین کنند. در حالی که این برنامه فرصتی را هم برای والدین فراهم می کند تا در مورد راهکارها با سایر والدین صحبت کنند.

چگونه با فرزندم در مورد اوتیسم صحبت کنم؟

والدین باید سعی کنند در نگهداری از کودک اوتیسم و برقراری ارتباط با او صریح، واقع گرا و مثبت باشند. کودکان احساسات و نگرش دیگران را می بینند. این نگرش و احساسات می تواند بینش آنها در مورد خودشان را شکل دهد. اگر والدین در مورد اوتیسم محافظه کارانه برخورد کنند، آن را پنهان نگه دارند و یا با احساس ناراحتی در مورد آن صحبت کنند. کودکان نیز ممکن است به این باور برسند که باید اوتیسم خود را پنهان کنند یا بابت آن احساس شرمندگی یا ترس داشته باشند.

والدین همچنین می توانند نقاط قوت و چالش های فرزند خود را تشخیص دهند. برای هر کس حوزه های خاصی وجود دارد که در آن می لنگد و زمینه‌هایی است که در آن مهارت دارد. کودک مبتلا به اوتیسم ممکن است برای برقراری ارتباط با دیگران مشکل داشته باشد. اما شاید در خیاطی یا ریاضی استعداد خوبی داشته باشد. این می تواند یک چارچوب ارزشمند باشد که می توان در مورد آن‌ها گفت‌وگو کرد.

چگونه باید کودک مبتلا به اوتیسم خود را تربیت کنم؟

پرخاشگری و سایر رفتارهای پردردسر غالباً ناشی از نیاز یک کودک اوتیسم به برقراری ارتباط است. بنابراین یکی از مؤلفه‌های مهم، شناسایی چیزی است که در ذهن این کودکان است و یا آن چیزی که می خواهند بیان کنند.

شاید کودک از این که به یک مهمانی شام نرفته است یا از بازی کردن با یک اسباب بازی محروم شده است، احساس ناراحتی می‌کند. اولین قدم برای تربیت کودک، مشاهده و شناسایی محرک‌های احتمالی است.

والدین ممکن است سیستم پاداش برای رفتار مثبت و مجازات رفتار منفی را به کار بگیرند. پیروی از این طرح به طور مداوم می تواند به کودک در درک عواقب عملکرد خود کمک کند.

چگونه والدین می توانند از سرزنش کردن خود خودداری کنند؟

“سرزنش” والدین در باب اوتیسم فرزندشان تاریخچه دور و درازی دارد. مخصوصا زمانی که روانشناسی به نام برونو بتلهیم (Bruno Bettelheim) اوتیسم را به یک سبک مراقبتی منزوی و سرد نسبت داد و اصطلاح “مادران یخچالی” را به زبان آورد.

امروز می دانیم که سبک فرزندپروری منجر به اوتیسم نمی شود، بلکه این بیماری ریشه در ژنتیک دارد و از عوامل مختلفی ناشی می شود. والدین به هیچ وجه در به وجود آوردن این شرایط مقصر نیستند.

با این حال، هنوز هم ممکن است برخی از والدین، غالباً به خاطر سوء تفاهم های اجتماعی، با این احساس سرزنش دست و پنجه نرم کنند. والدین می توانند احساسات و ترس های خود را شناسایی کنند. سپس تشخیص دهند که فرزندشان نیز نقاط قوتی دارد که والدین می توانند از آنها پشتیبانی و حمایت کنند.

کسانی که در سطوح بالاتری از این بیماری قرار دارند نیز معتقدند که اوتیسم یک اختلال نیست بلکه یک روش متفاوت تفکر در هستی است.

آیا داشتن فرزند اوتیسم بر ازدواج و طلاق تأثیر می گذارد؟

میزان طلاق والدین کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به میزان کلی طلاق بالاتر است. طی اطلاعاتی که از تحقیقات اخیر به دست آمده است، والدین ۶۴ درصد از کودکان مبتلا به اوتیسم و ۶۵ درصد ازکودکان بدون بیماری اوتیسم ازدواج کرده‌اند. بنابراین این تفکر که طلاق زوجین به دلیل بیماری اوتیسم فرزندشان است، به احتمال زیاد کاملا غلط است.

طی مطالعه‌ای در خصوص والدین مطلقه کودکان مبتلا به اوتیسم، ۷۸ درصد از پاسخ دهندگان اظهار کرده‌اند که پس از تشخیص بیماری اوتیسم فرزندشان طلاق گرفته اند. اما ۷۶ درصد از آن‌ها اقرار کرده‌اند که اوتیسم دلیل اصلی طلاق نبوده است.

در برخی موارد ممکن است زوج‌هایی که خودشان مشکل دارند، نتوانند استرس اضافی را تحمل کنند. بنابراین زوجین در نهایت تصمیم به طلاق بگیرند.

آیا فرزند مبتلا به اوتیسم بر روی دیگر فرزندان تأثیرگذار است؟

حضور کودک مبتلا به اوتیسم می‌تواند پویایی یک خانواده را تغییر دهد. خواهر و برادران کودکان دارای معلولیت، علاوه بر احساساتی چون ترس، گناه، شرم و ناراحتی ممکن است با استرس و اضطراب نیز روبرو شوند. آنها ممکن است سعی کنند آن احساسات را از والدین خود پنهان کنند تا یک فشار اضافی برای آنها نباشد.

خواهر و برادر کودکان مبتلا به اوتیسم همچنین می توانند فرزندپروری را تجربه کنند. زیرا انتظار می رود مسئولیت ها و استقلال بیشتری را به عهده بگیرند.

آنها ممکن است حس کنند که والدین آنها را نادیده می گیرند. چرا که والدین باید وقت زیادی را به درمان و جلسات پزشکی کودک اوتیسم اختصاص دهند و انرژی عاطفی زیادی را صرف مراقبت و نگهداری از او کنند. علاوه بر این ممکن است فرزندان دانش و اطلاعات کافی در مورد بیماری اوتیسم نداشته باشند و از خواهر یا برادر مبتلای خود بترسند و از او دوری کنند.

در هر حال خواهران و برادران کودک مبتلا به اوتیسم می توانند ویژگی های مثبت بی شماری از جمله همدلی، همکاری، تحمل، نوع دوستی، بلوغ و مسئولیت را ایجاد کنند.

هزینه تربیت و نگهداری کودک اوتیسم چقدر است؟

اگر اوتیسم کودک شدید باشد، ممکن است این هزینه‌ها بیشتر از معمول باشند.

معمولا هزینه‌های مالی برای به کارگیری روش‌های درمانی، آموزش، زمان مراقبت و مراقبت های بهداشتی برای این کودکان اختصاص می یابد. والدین کودکان مبتلا به اوتیسم نیز ممکن است با فشار مالی روبه‌رو شوند. زیرا احتمال دارد شریک زندگی تصمیم بگیرد که تمام وقت از کودک مراقبت کند و به این دلیل شغل و حرفه ی خود را کنار بگذارد.

آیا بیمه خدمات اوتیسم را پوشش می دهد؟

خدمات ارائه شده به کودکان مبتلا به اوتیسم، غالباً تحت پوشش بیمه است. اما برخی از خدمات ممکن است تحت پوشش بیمه قرار نگیرند. در حال حاضر بسیاری از بیماران به بیمه درمانی تکمیلی نیاز دارند تا بتوانند برای خدمات درمانی بیماری اوتیسم تحت پوشش بیمه قرار بگیرند.

رمان‌های دارویی و تجزیه و تحلیل رفتاری کاربردی در صورتی که از نظر پزشکی ضروری تلقی شود، تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد. با این حال شرکت‌های بیمه ممکن است هزینه کامل یا تمام مدت زمانی را که کودک واقعاً به دریافت این خدمات نیاز دارد، بازپرداخت نکنند.

کودکان مبتلا به اوتیسم از طریق سیستم مدرسه دولتی خود واجد شرایط دریافت خدمات آموزشی هستند. آنها ممکن است یک برنامه آموزش فردی نیز تهیه کنند. که هدف از این برنامه آموزشی آن است که به کودکان کمک کند تا به طور کامل آکوزش‌های مورد نیاز را دریافت کنند.

عضویت در یک گروه پشتیبانی محلی می تواند برای والدین کودکانی که مبتلا به اوتیسم هستند بسیار مفید باشد. زیرا علاوه بر پشتیبانی عاطفی، اعضای این گروه تخصص کافی در خصوص دستیابی به خدمات موجود در جامعه را نیز دارند.

آیا تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم در حال افزایش است؟

بر اساس چندین روش ارزیابی شیوع بیماری، شیوع اوتیسم در دهه‌های گذشته افزایش داشته است. بررسی‌های جدید توسط یک تحقیق – با نرخ تخمین ۲.۵ درصدی – این الگو را تایید کرده است. این تحقیقات بیش‌تر به موانعی که خانواده‌های کودکان مبتلا به اوتیسم برای درسترسی به خدمات درمانی با آن مواجه هستند، پرداخته است.